一位声称自己的宝贝女儿已经“濒临死亡”的父亲说,他的父母是他为争取生存并在国外获得拯救生命的治疗而奋斗的灵感

他认为英国医生已经放弃了他的孩子,但拒绝不要再为她而战了小Jorja Emerson有一种罕见的染色体异常和癫痫症,这使她的战斗中的残疾癫痫发作医生说,她的病情是终极的,她应该“被带回家死去”,她在接受17小时体检后,根据她的父亲罗比,30他正在与时间赛跑,筹集20万英镑,用于在美国进行独立评估,医生声称已经成功治疗了类似的孩子

该商人说,查理加尔的父母康妮耶茨和克里斯加尔的慷慨激昂的法庭斗争,已经让他有能力挑战医生并为海外治疗而奋斗查理拥有罕见的遗传病症,他的生命支持将于周一在法庭裁决罗比之后撤回e来自北爱尔兰唐郡班戈,他说:“他们的斗争引起了我的共鸣,”我可以在自己和他们身上看到父母对他们的孩子在不可能的情况下所拥有的同样的爱

“人们不理解什么就像被告知没有什么可以做到拯救你的孩子一样“查理和他的父母激励我们继续前进像我们一样,时间一直在反对他们”我不相信每个人都有所有的答案,而我我自己并不知道所有的答案,但我相信Jorja可以做更多的事情“就像查理的父母一样,我相信有些事情可以而且应该完成”当我看到他们时,我看到了父母对他们的爱孩子,我理解他们正在经历的一些事情“他们必须经历全世界最困难的事情 - 我可以看到”希望我们不必去面对,希望我们能够得到帮助我们需要并且希望Jorja的时间不会耗尽“查理的妈妈和爸爸说不要他的争取徒劳,并帮助其他家庭“我希望有机会,我们得到我们需要的帮助之前,为时已晚”妈妈Carly,30岁,在2016年2月生下Jorja,她出生时带着称为1q43-q44缺失的罕见染色体异常但是尽管经常发生癫痫 - 癫痫在患有这种疾病的儿童中很常见 - 她正在学习翻身并可能微笑和咯咯“她正在遇到她的里程碑 - 仅仅在后面一点,”罗比说,一位餐馆老板“她正在抓住她的脚,把玩具放在她的嘴里,就是这样的事情”但是在7月初,她遭受了17小时的癫痫发作,并且服用强效药物5天后出现昏迷

MRI扫描显示她的大脑部分 - 白质 - 正在衰退她的父母声称贝尔法斯特皇家维多利亚医院的一位神经科医生告诉他们,她的病情现在已经终结 - 而且没有什么可以挽救她了

“他说这件事正在衰退 - 迅速衰败,“罗比说“他说他不知道我们离开了多长时间,她说她看起来不太好

”他们让我们离开了,告诉我们他们没有什么可以为约尔贾做的,只是把她带回家去死“我走出医院,我呕吐了“医生坚持认为这不是由于她的癫痫发作,这是她染色体缺失的一部分,与屡次和长时间癫痫发作没有关系

”但我们想要第二个意见我们不相信“在17小时癫痫发作之前,她是一个充满活力,咯咯笑,满足的宝宝,现在她又恢复了平常的自我”没有其他NHS神经科医生会在英国给我们第二个意见,因为RVH神经科医师觉得他是正确的,没有人会超越他“我做了大量的研究,我发现那些在这里没有得到治疗的人,在他们的孩子在这里有十年”罗比声称他已经与波士顿的医生取得联系,他们同意衰退可能是由她的癫痫发作引起的,并且可能受到无线控制有针对性的治疗他声称美国医务人员已经要求Jorja的医疗笔记,并打算制定治疗计划和预计成本计算 - 估计达20万英镑“我相信 - 他们同意 - 在那里还有其他选择可用, “Robbie说:”这里和美国的专业治疗方案的差异不能更大“我们只是想要一个机会“小Jorja是出在目前正在北爱尔兰医院的贝尔法斯特信托发言人监测的贝尔法斯特医院的重症监护病房的 - 负责监督贝尔法斯特皇家维多利亚医院 - 说:”虽然我们不能评论个别个案,我们将继续尽一切可能来该系列提供支持的是为他们”查理的父母一个非常令人担忧的时候,Bedfont,伦敦西南部,已经在法院打了一场漫长而艰难的战斗,以挽救他们11个月大的儿子周一,康妮告诉高等法院,他们已经做出了决定,让后他的病情恶化“来的不归路”捐出自己的小男孩走:wwwjustgivingcom /集资/ jorja艾默生

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